Wywiad ukazał się na stronie Fundacji Droga. Rozmawiała Natalia Ściążko.
Dlaczego FAS?
Małgorzata Klecka: Dużo wcześniej zajmowałam się wieloma problemami społecznymi. Pracowałam m.in. z narkomanami, więc temat uzależnień był mi dość dobrze znany. Wszystko zaczęło się 18 lat temu, kiedy przyjęliśmy dzieci do rodziny. To one sprowokowały mnie do poszukiwań. To były dzieci, które trudno było prowadzić stosując tradycyjne metody wychowawcze. Były w bardzo złym stanie zdrowia i w złym stanie rozwojowym. Zaczęłam szukać odpowiedzi na pytanie: dlaczego są takie, a nie inne, dlaczego tak się zachowują.
Właściwie zaczęło się od książki, którą przeczytałam — „Zerwana więź” Michaela Dorrisa. Autorem jest ojciec, który adoptował chłopca z syndromem FAS, absolutnie nieświadomie. Książka dała mi trop dotyczący tej choroby, wskazała, że taki problem w ogóle istnieje.
Jak powstała Fundacja Fastryga?
Początkowo razem z mężem założyliśmy Oddział Śląski Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. To był 1998 rok. Program Fastryga był realizowany w ramach naszego stowarzyszenia. Dopiero kiedy się okazało, że temat jest dużo szerszy i przerasta statut stowarzyszenia, zdecydowaliśmy się na założenie fundacji.
Jak FAS jest rozpoznawany w Polsce?
Bardzo słabo. W Polsce przez długi czas nie było żadnych narzędzi diagnostycznych. Ja sama szukałam po całym świecie. Wreszcie dotarłam do kwestionariusza opracowanego przez prof. Susan Astley z Uniwersytetu Waszyngtońskiego — czterocyfrowego kwestionariusza diagnostycznego FASD. Jestem jedną z nielicznych osób w Polsce certyfikowanych do posługiwania się tym narzędziem.
Problem w tym, że wielu lekarzy w ogóle nie wie co to jest FAS. Zgłaszają się do mnie rodziny, które przez lata chodziły od specjalisty do specjalisty i słyszały kolejne diagnozy: ADHD, autyzm, opóźnienie rozwoju, zaburzenia zachowania. Tymczasem pierwotna przyczyna — prenatalna ekspozycja na alkohol — była jedna i nikt jej nie rozpoznał.
Jaka jest skala problemu?
Według szacunków ok. 1-3 dzieci na 1000 urodzeń rodzi się z pełnoobjawowym FAS. Ale spektrum FASD jest znacznie szersze — obejmuje wszystkie zaburzenia wywołane alkoholem w ciąży, nie tylko te z pełną triadą objawów. Szacuje się, że nawet 2-5% populacji może być dotkniętych skutkami prenatalnej ekspozycji na alkohol.
W Polsce dodatkowy problem stanowi to, że dzieci z nierozpoznanym FASD bardzo często trafiają do systemu pieczy zastępczej — bo biologiczni rodzice piją. A rodziny zastępcze i adopcyjne wychowują je, nie mając pojęcia, z czym mają do czynienia.
Co można zrobić?
Przede wszystkim diagnoza. Właściwa diagnoza zmienia wszystko — zarówno dla dziecka, jak i dla rodziny. Rodzic, który rozumie, że zachowanie dziecka wynika z uszkodzenia neurologicznego, a nie ze złej woli, może mu naprawdę pomóc.
Po diagnozie — terapia. Program Fastryga łączy podejście neurorozwojowe, sensoryczne i psychoterapeutyczne. Pracujemy zarówno z dzieckiem, jak i z całą rodziną. Bo same dziecko nie zmieni środowiska — musimy zmieniać środowisko wokół dziecka.